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16 de Junho de 2024

Foram encontrados 9 registros para a palavra: Doença rara

Adolescente faz tratamento de doença rara no Hospital Dom Malan em Petrolina

Maria Luiza dos Santos, tem 15 anos. Ama dançar, gosta de se maquiar e estar sempre bem arrumada. É carismática e distribui afeto pelos corredores e sala de tratamento do Hospital Dom Malan, em Petrolina, no Sertão de Pernambuco. 

Malu sofre de Mucopolissacaridoses (MPS), conhecida também como Síndrome de Morquio, que são doenças genéticas raras que afetam a produção de enzimas – proteínas fundamentais para diversos processos químicos no organismo, cuja falta pode provocar vários transtornos. Os sintomas incluem baixa estatura, abundância de pelos, rigidez das articulações dos dedos e face com traços grosseiros...

Hospital Dom Malan de Petrolina é pioneiro na infusão de medicação para doença rara

Maria Eduarda Ferreira Santos foi detectada com a Síndrome de Winchester Torg quando tinha de 4 para 5 anos de idade. A doença, que causa dor nos ossos, contraturas musculares espontâneas e atrofia no crescimento, só foi diagnosticada pela equipe de genética do IMIP Recife após meses de peregrinação em hospitais e médicos.

E essa foi apenas a primeira luta dessa guerreira, que hoje está com 13 anos. A doença extremamente rara não tem cura e, até pouco tempo, não havia na literatura médica um tratamento eficaz. Basicamente, ela usava os analgésicos, massagens e compressas como paliativo. Foi quando, no primeiro semestre desse ano, surgiu a primeira luz no fim do túnel para a família da pequena.  ..

PREFEITURA DE CURAÇÁ ESCLARECE DEMORA NA LIBERAÇÃO DE LEITE PARA CRIANÇA COM DOENÇA RARA

Nesta sexrta-feira (23) nas redes sociais o Senhor José Ambrósio Barbosa da Silva fez denúncia contra o setor de saúde do município de Curaçá, alegando que há dois meses tenta conseguir um leite especial para o seu filho que tem problema de refluxo. Por meio de nota a gestão de Curaçá fez o seguinte esclarecimento:

Esclarecemos que o mesmo tem um filho que está no cadastro social para receber o Leite NAR AR, um leite especial para crianças com refluxo que o município vem fornecendo com frequência a todas as famílias...

Primeira-dama Michelle faz primeira visita oficial e fica emocionada ao abraçar um portador de doença rara na Paraíba

A primeira-dama do Brasil, Michelle Bolsonaro, fez uma visita à cidade de Campina Grande-PB na terça-feira (02) e foi recebida pelo prefeito da cidade Romero Rodrigues. Na ocasião ela conheceu Leryston Matheus, 21 anos, portador de uma doença rara, a Epidermólise bolhosa.

O jovem cantou uma música do cantor Mano Walter, “Juramento do Dedinho” e deixou a esposa do Presidente Jair Bolsonaro bastante emocionada. Além de Michele, o prefeito Romero também recebeu o ministro Osmar Terra para uma visita a uma família auxiliada pelo programa social “Criança Feliz”, no qual crianças carentes recebem visitas domiciliares de especialistas para assistência social nos primeiros mil dias de vida...

Ilhéus: Família de bebê com doença rara faz campanha para achar doador de medula

Uma campanha procura doador de medula óssea para uma bebê de apenas dois meses que mora em Ilhéus, no litoral sul baiano. A iniciativa foi criada por familiares da criança. Segundo a TV Santa Cruz, os esforços são para cuidar da saúde da pequena Cecília Kruschewsky Bastos da Fonseca, que nasceu com uma doença imunológica rara. Até o momento, a criança não teve contato com toda a família devido à baixa imunidade provocada pela doença.

A bebê tem uma descamação na pele diferente de outras crianças. A menina teve de ficar internada na Unidade de Tratamento Intensivo (UTI) Neonatal por uma semana. Depois de receber alta e precisar voltar para o hospital, a bebê foi transferida para tentar o tratamento em Curitiba, no Paraná...

Com doença rara, baiano lança campanha para arrecadar R$ 140 mil para tratar enfermidade

O baiano Jorge Cleber dos Santos, 45 anos, lançou uma campanha na internet para arrecadar R$ 140 mil. Em 2015, ele foi diagnosticado com uma doença rara, sem cura, chamada Siringomielia, que consiste em uma cavidade dentro da medula espinhal e afeta todo o sistema nervoso. Por conta disso, ele tem muitas dores todos dias. 

A doença está em progressão e ele necessita, com urgência, de uma cirurgia que só é feita em Barcelona (Espanha). Os objetivos da intervenção são estacionar a doença e proporcionar uma vida melhor e sem dor. Atualmente, ele vive a à base de remédios controlados e de uso contínuo, como Gabapentina 300mg, Mytedom 10mg e Baclofeno...

Solidariedade: Menina juazeirense com doença rara realiza sonho de voltar a andar

A pequena Andrezza Laiany, 11 anos, moradora da cidade de Juazeiro-BA, realizou nesta segunda-feira (30) um dos seus maiores sonhos: poder andar com segurança. Andrezza nasceu com uma doença rara, a osteogênese imperfeita, conhecida como síndrome dos ossos de vidro. Por conta da doença, a menina já quebrou 20 ossos e sofre bastantes dores nas articulações. Em 2016 Andrezza precisou passar por uma cirurgia e desde então utilizava uma cadeira de rodas para se locomover.

Com o apoio do empresário baiano Raimundo Andrade, o Raimundinho, e dos oficiais da Polícia Militar da Bahia, Cel. Santiago, Cel. Castro e Cel. Nascimento, Andrezza recebeu de presente, em sua residência, um andador especial para auxiliá-la a andar. O momento foi de muita alegria e emoção...

Campanha solidária motiva todo o Brasil em prol da pequena Lunna

Veja o vídeo da campanha

O programa Geraldo José desta terça-feira (11) recebeu nos estúdios da rádio TransRio FM e Rádio Juazeiro a mãe da pequena Lunna, Eliana Carvalho. Lunna tem seis anos e sofre de dois tipos de doença, uma delas alérgica chamada Mastocitose e a outra rara identificada como Fcas. Lunna não pode ficar em ambientes com altas temperaturas e muito menos com baixas temperaturas. O tratamento precisa ser feito através de 12 ampolas e cada uma delas custa R$ 53mil...

Ginecologista do HDM/IMIP fala sobre doença rara durante a gestação: o Infarto Agudo do Miocárdio

Profissionais da área de ginecologia e obstetrícia do Hospital Dom Malan/IMIP, em Petrolina (PE), participaram de mais uma edição da Reunião Clínica promovida pela Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), através da Escola Paulista de Medicina. Na ocasião, foi discutido, via teleconferência, o tema “Infarto Agudo do Miocárdio no Ciclo Gravídico Puerperal”.

Segundo o ginecologista e obstetra do HDM, Marcelo Marques, o Infarto Agudo do Miocárdio na gestação tem semelhança com o que ocorre fora desse período. “Apresenta dor torácica que pode irradiar para membros superiores ou para região do pescoço e maxilar. Podem estar associados náuseas, vômitos, fadiga e dificuldade de respirar”, explica...

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