Após uma vida de frustrações silenciosas com tantas dores invisíveis, o diagnóstico tardio no autismo é um alívio de finalmente poder ser quem é. O texto reportagem é da estudante Edilene Leite-Uneb Campus III. Juazeiro Bahia.
Desde pequena, Julia Accioly, sentia que o mundo era como um palco com regras invisíveis e ela, uma atriz sem roteiro. Os sons, os olhares, os códigos sociais… tudo parecia excessivo, confuso, como se vivesse dentro de um labirinto de espelhos, onde as distorções do reflexo a fazia duvidar da própria forma em que se via. Foi aos 25 anos, no dia 17 de setembro de 2024, depois de muitos tropeços e silêncios engolidos, que veio o diagnóstico de autismo — Nível 1 de suporte. Não como uma sentença, mas uma virada de chave.
O diagnóstico foi a revelação de uma luz no final do túnel que sempre a acompanhou. Na infância ela se sentia como uma peça fora do quebra-cabeça. “Me chamavam de desastrada nos gestos, e me sentia deslocada nas rodas de conversa, exausta após cada tentativa de conexão. Não entendia que aquela fadiga social não era sentida por todos. Achava que era “normal” viver com esse cansaço invisível”, desabafa Júlia.
Histórias como a de Julia existem em todos os lugares e foi com esse relato que inspirou Francilene Silva, servidora pública do estado da Bahia e amiga próxima, a investigar o autismo no filho, Nicollas Henrique, de 11 anos. “Ele nunca apresentou um comportamento muito diferente de outras crianças, ou pelo menos eu achava isso. Hoje entendo que, por causa da rotina puxada de trabalho e plantões, eu não conseguia observar com muita atenção. Quando passei a dedicar esse olhar mais atento, busquei ajuda na neuropsiquiatria e na psicologia, e desde então percebo claramente o bem-estar que as consultas têm proporcionado ao meu filho”, relata Francilene.
Nicollas já tem 3 meses de acompanhamento neuro psiquiátrico e psicológico, e está aguardando a resolução do seu laudo. “Estou gostando muito das minhas consultas, é divertido, e não tem nada que me incomode” , declara Nicollas.
Diagnósticos tardios
Pelos dados do Centro de Controle e Prevenção de Doenças, uma agência do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos, 1 em cada 36 crianças aos 8 anos de idade era diagnosticada autista. Esse é um problema ainda pouco entendido, mas muito estudado. Atualmente, esse número divulgado e publicado em 2 de dezembro de 2021, ainda é maior que as estimativas do último estudo em 2018. O relatório anterior do CDC mostrava 1 em cada 44 crianças, ou seja, aproximadamente um aumento de 22%.
Para Hellen de Melo, Neuropsicopedagoga e especialista em autismo, receber um diagnósticode autismo na vida adulta pode ser transformador. “Muitos relatam um profundo alívio ao finalmente compreender suas dificuldades e padrões comportamentais, o que traz uma sensação de validação. Ao mesmo tempo, é comum vivenciar um período de luto por tudo o que poderia ter sido diferente se o diagnóstico tivesse vindo antes”, diz a neuropsicopedagoga. Segundo a psicóloga e especialista em autismo, nesta descoberta tardia também pode haver um reposicionamento de identidade e até rupturas com padrões que a pessoa antes tentava seguir para se encaixar. “Além de precisar compreender seus próprios padrões comportamentais, a pessoa autista ainda enfrenta uma sociedade marcada pelo preconceito, que insiste em utilizar termos pejorativos e equivocadamente naturalizados, como 'especiais', 'doidinhos' ou 'coitadinhos”, relata a especialista.
Nesse contexto os termos “Grau de suporte” também foram refutados, agora a linguagem correta ao se referir à pessoa autista é ao nível de suporte. “Antigamente era falado sobre grau leve, moderado e severo. Hoje é nível 1, nível 2 e nível 3 de suporte. Independente da pessoa ter fala ou não, é a capacidade de suporte ou a necessidade, aliás, de suporte que ela precisa”, confirma Hellen de Melo.
Ao ser questionada sobre como o diagnóstico pode ajudar a ressignificar o passado, a psicóloga também ressaltou o acesso a terapias e intervenções específicas, adaptadas à realidade neurodivergente, promovendo bem-estar e desenvolvimento pessoal.
“Dar nome ao que sempre esteve presente permite reorganizar a narrativa da própria vida. Situações antes marcadas por culpa ou vergonha podem ser compreendidas sob uma nova ótica. Isso permite que a pessoa se aceite mais, respeite seus limites e busque ambientes e relacionamentos mais compatíveis com suas necessidades”, conclui.
Características do TEA e como requerer benefícios no INSS
Embora seja considerado um espectro, o que faz com que os sintomas variem de paciente para paciente, o autismo apresenta características que podem ser observadas em alguns pacientes e indicam a necessidade de um acompanhamento:
– Dificuldade de interação social
– Dificuldade em identificar expressões faciais, gestos ou até piadas
– Evitar contato visual
– Hiper foco específico
– Rigidez no comportamento
– Dificuldade em alterar a rotina
– Crianças pode apresentar atraso na fala
– Crianças não respondem quando são chamadas
– Crianças tendem a andar na ponta dos pés
– Crianças tendem a fazer movimentos repetitivos com os braços e mãos
Com a comprovação em laudo neuropsicológico, as pessoas com Transtorno do Espectro Autista podem requerer o Benefício de Prestação Continuada (BPC) da Lei Orgânica da Assistência Social (Loas), mais conhecido como BPC Loas.
Na avaliação da chefe de benefícios da Gerência-Executiva do INSS em Petrolina/Pe, Jeanine Freire, ainda há muitas famílias que não sabem que o Transtorno do Espectro Autista também se enquadra como uma das deficiências que pode dar direito ao BPC.
Como ela explica, o diagnóstico do transtorno tem evoluído, ao longo dos últimos anos, mas “ainda tem espaço para a divulgação da possibilidade de diagnóstico e do direito ao benefício”. “Isso em especial para a população de baixa renda, que são os principais beneficiados da política pública do BPC”, acrescenta.
Para ter direito ao benefício
Os critérios para a concessão do BPC são os mesmos para todas as pessoas com deficiência, incluída aí a pessoa com TEA. Elas devem ser consideradas incapazes de se manterem sozinhas e a renda de cada pessoa do núcleo familiar, a chamada renda per capita, deve ser limitada a um ¼ do salário mínimo vigente.
Em 2025, com o salário mínimo em R$ 1.518, a renda por pessoa da família não pode ser superior a R$379,5. Vale lembrar ainda que, para o BPC da pessoa com deficiência, além do critério de renda, existe também a necessidade da realização da avaliação conjunta, para confirmação da existência do impedimento de longo prazo.
A avaliação conjunta é composta de avaliação social, que é realizada pelo Serviço Social do INSS, e avaliação médica, sob responsabilidade da Perícia Médica Federal. O resultado dessas duas avaliações é que vai determinar, para o INSS, se o requerente se enquadra nos critérios.
Como solicitar
O pedido pode ser feito diretamente pela Central Telefônica 135, que funciona de segunda a sábado das 7 às 22 horas.
Outra opção é o Meu INSS (disponível como aplicativo para celular ou site), onde o requerente deve clicar em Novo Pedido. Na página seguinte, ele deve entrar com os dados solicitados e fazer login.
E como explicado acima, os Centros de Referência da Assistência Social dos municípios também podem auxiliar os requerentes tanto no esclarecimento de dúvidas quanto no momento de se fazer o pedido do benefício assistencial.
Após fazer o requerimento, é importante acompanhar o andamento do processo, através dos canais remotos do INSS.
Dados do autismo no Brasil
Segundo o Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania, após 4 anos de espera, em maio deste ano o censo do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) divulgou pela primeira vez dados coletados de pessoas com autismo. É importante ressaltar que o Censo divulgado pelo do Instituto em 2022 incluiu, pela primeira vez, uma pergunta específica sobre autismo. Os resultados revelaram que 2,4 milhões de pessoas declararam ter recebido esse diagnóstico. A prevalência foi maior entre os homens (1,5%) do que entre as mulheres (0,9%), o que corresponde a 1,4 milhão de homens e 1 milhão de mulheres.
A maior proporção de diagnósticos foi observada na faixa etária de 5 a 9 anos, com 2,6% das crianças identificadas com TEA. Em termos regionais, as variações não foram grandes: o Centro-Oeste apresentou a menor taxa, com 1,1% da população diagnosticada, enquanto as demais regiões registraram 1,2%. Em números absolutos, o Sudeste concentrava a maior quantidade de pessoas diagnosticadas (pouco mais de 1 milhão), seguido pelo Nordeste (633 mil), Sul (348,4 mil), Norte (202 mil) e Centro-Oeste (180 mil).
De acordo com dados preliminares divulgados, Pernambuco é a oitava região do país com maior número absoluto de pessoas diagnosticadas com autismo: são 105.852 registros, o que representa 1,2% da população estadual. A cidade de Petrolina (PE), é o quarto com o maior número de pessoas diagnosticadas com transtorno do espectro autista (TEA) no estado, com 5.073 pessoas com diagnóstico confirmado de autismo.
A Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) estimava que cerca de 2 milhões de pessoas vivem com o autismo no Brasil, representando aproximadamente 1% da população. No país, em 2021 não tinha dados oficiais precisos sobre o número de pessoas diagnosticadas com autismo
de forma tardia. Apenas uma estimativa indica que uma parcela significativa dos diagnósticos ocorrem após a infância, muitas vezes na adolescência ou na vida adulta.
População com autismo e taxa de escolarização
Em Petrolina, há cerca de 220 escolas municipais, com 6.515 estudantes atendidos no público-alvo da Educação Especial/Inclusiva. Desse total, 2.932 possuem diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA), segundo dados da Secretaria de Educação e Esporte de Petrolina.
Mas a comunidade autista no município ainda enfrenta gargalos para continuar no ensino pela falta de professores especializados em sala de aula. Quase metade das pessoas com diagnóstico de autismo estava no grupo sem instrução e fundamental incompleto, segundo o IBGE. Janicleia Barros, mãe atípica, revela em tom de denúncia que a falta de professores assistências em sala de aula está relacionado a desistências dos alunos. “A minha observação é de que não há inclusão nas escolas municipais de Petrolina. Muitos professores não dão o assunto da matéria escolar pensando na inclusão de todos os alunos, as crianças têm um aprendizado diferente e isso faz com que as afaste cada vez mais do ensino público,” constata Janicleia.
0 comentários